Vetenskaplig forskning och dataskydd
Ombesörjande av dataskyddet är en förutsättning för lyckad vetenskaplig forskning som tryggar de undersöktas förtroende. Det är viktigt att behandlingen av personuppgifter planeras för uppgiftens hela livscykel innan behandlingen inleds.
Dataskyddsbestämmelser skyddar personerna som är föremål för undersökningen. Syftet med lagstiftningen är att skapa balans mellan skyddet av personuppgifter och behandlingen av personuppgifter i vetenskaplig forskning. I dataskyddsbestämmelserna finns särskilda behandlingsregler och avvikelser gällande vetenskaplig forskning vars syfte är att stödja och främja forskningsverksamheten.
All forskningsverksamhet är inte vetenskaplig. I sådana fall tillämpas inte behandlingsgrunderna, som skapats för vetenskaplig forskning, eller möjligheterna till avvikelser. Till exempel är inte myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter eller marknads- och åsiktsundersökningar vetenskaplig forskning. Behandlingen av personuppgifter är dock möjlig även med tanke på andra ändamål än vetenskaplig forskning. I sådana fall kan behandlingsgrunden ändå inte vara en behandlingsgrund avsedd för vetenskaplig forskning och avvikelser från de registrerades rättigheter är inte tillgängliga på samma sätt.
I icke-vetenskapliga undersökningar kan man utan problem använda anonymiserade uppgifter. Anonymiserade uppgifter anses inte längre vara personuppgifter, vilket innebär att dataskyddsbestämmelserna inte tillämpas på dem.
Läs också om vanliga frågor om vetenskaplig forskning.
Den allmänna dataskyddsförordningen (i EUR-Lex) innehåller inte någon definition av vetenskaplig forskning. I inledningen till dataskyddsförordningen konstateras dock att behandling av personuppgifter för vetenskapliga forskningssyften ska tolkas på bred basis för att tillämpa dataskyddsförordningen. Vetenskapliga forskningssyften kan således även innebära utveckling och presentation av teknik, grundläggande forskning, tillämpad forskning och forskning som finansieras med privata medel. Detta innebär dock inte att definitionen utvidgas till mer än vad som i regel avses med vetenskaplig forskning.
Vetenskaplig och historisk forskning samt statistikföring är förknippade med en förväntning om att mängden information i samhället ökar. Genom att till exempel sammanföra uppgifter från register kan forskare få värdefulla nya kunskaper bland annat om utbredda sjukdomar, såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer och depression. Forskningsresultat som fås på basis av registren erbjuder tillförlitlig kunskap av hög kvalitet, som kan fungera som grund till utarbetande och genomförande av vetenskapsbaserad politik, förbättra livskvaliteten för många människor samt öka effekten av tjänsterna.
Forskningsplanen autentiserar ofta det att behandlingen av personuppgifterna sker inom sådan studie som kan anses vara vetenskaplig eller historisk forskning. När man utvärderar huruvida forskningsprojektet kan anses vara vetenskaplig forskning, måste man även bedöma om forskningsprojektet har grundats i sektoriella metodologiska och etiska standarder samt goda praxis.
Forskningen ska uppfylla de allmänna forskningsetiska principerna. Detta är särskilt viktigt vid behandling av uppgifter förknippade med särskilda personuppgiftsgrupper. I praktiken innebär detta att man innan forskningsprojektet inleds begär en etikprövning och ett utlåtande från den etiska kommittén. Observeras bör dock att den forskningsetiska kommittén bedömer etiken i forskningen och etikkommitténs utlåtande är inte en behandlingsgrund för personuppgifter. Även om etikkommittén i samband med forskningsprojektet kan observera dataskyddsbestämmelserna, är förfarandet med föregående samråd inte ett granskningsförfarande för dataskydd, där etikkommittén kontrollerar att personuppgiftsansvarige efterlever dataskyddsbestämmelserna med tanke på forskningen. Lagenligheten i behandlingen av personuppgifterna åligger fortfarande forskningens personuppgiftsansvarige.
I rättspraxis (HFD 181:2013, Finlex) anses kännetecken för vetenskaplig forskning i samband med utlämnande av konfidentiella uppgifter vara
- en ändamålsenlig forskningsplan
- tillräcklig vetenskaplig kompetens hos utförarna
- kraven på autonomi och offentlighet samt
- forskningens vetenskapliga huvudmål
Hänsyn till dataskyddet i den vetenskapliga forskningens olika skeden
Alla åtgärder förknippade med personuppgifter, från planering till insamling, behandling och radering av personuppgifter utgör behandling av personuppgifter.
Den vetenskapliga forskningens dataskyddsväg vägleder hur den personuppgiftsansvarige ska ta hänsyn till dataskydd i olika skeden av forskningens och uppgifternas livscykel.